Crédit à Don Fletcher et au site web Fibrohugs ( pour le moment hors-service), pour l’article qui suit.
Durant les quelques derniers jours des événements dans ma vie ont ramené chez moi une vérité qui s’applique autant à une condition comme la fibromyalgie qu’à la vie en général. Cette vérité est que nos pensées ont un profond impact sur notre fonctionnement. Dans la vie, ce que nous pensons de nous-mêmes et nos habiletés dicteront non seulement ce que nous faisons mais aussi la façon dont nous sommes capables de le faire. Tout en prenant compte de notre santé, surtout vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, comment nous pensons dictera la manière dont nous surmonterons la maladie ainsi que sur la façon de fonctionner sur une base quotidienne.
J’avoue que j’étais hésitant d’accepter d’écrire ces colonnes. Pourquoi? La réponse simple est que j’ai toujours été mon pire critique, la personnalité typique de type A. Quand Ken m’a demandé la première fois de faire cela, mes pensées ont immédiatement été cherché des raisons sur le pourquoi je ne devrais pas le faire. Au haut de la liste de ces raisons: je ne voyais pas ce que j’avais à offrir, que je n’étais pas capable de faire un assez bon travail malgré la confiance que Ken eut exprimé envers mes habiletés. Et malgré tout ce que j’ai appris à travers les ans et les choses que j’ai accompli, je n’avais toujours pas appris à ne pas être si dure envers moi-même. Je n’ai pas besoin d’être parfait; j’ai seulement besoin de faire toutes choses que j’entreprends au mieux de mes habiletés. C’est tout ce que chacun peut s’attendre de lui-même.
Cette même leçon s’applique aussi à la façon dont nous faisons face à une maladie chronique comme la fibromyalgie. Faire de son mieux au meilleur de ses abiletés est tout ce dont l’on peut s’attendre de soi. Si notre corps fait mal, on ne peut envisager de commpléter une tâche physique rapidement et sans arrêter jusqu’à ce qu’elle soit terminée. Si nous sommes dans le brouillard, la même chose s’applique aux tâches mentales, nous ne sommes tout simplement pas capable de compléter ces tâches rapidement et sans arrêter. Mais pourquoi sommes-nous si dures envers nous-mêmes quand nous ne pouvons pas éxécuter ces tâches de cette manière. Par moments je vois des billets où les "fibromites" expriment de la culpabilité ou autre émotion négative à propos des choses qu’ils/elles ne pouvaient faire parce que leurs symptômes les empêchaient de faire ces choses.
La réponse à cette question repose sur la manière dont notre culture voit la santé et la maladie. Nous attendons à être en santé et lorsque nous sommes malades que la médication guérira complètement et rapidement. Si il est impossible de guérir ce qui nous indispose, alors nous nous attendrons à ce que la maladie nous tue ou autrement, laisse des signes visibles de sa présence sur nous. Nous nous attendons aussi à ce que la technologie médicale qui nous est disponible nous permette de savoir quelles sont les causes de chaque maladie et ainsi pouvoir nous pointer vers un quelconque test qui démontre que les médecins savent exactement ce qui ne va pas avec nous, même s’ils ne peuvent le guérir.
C’est où se trouve le pire de nos problèmes mentaux avec cette maladie à l’origine. Nous n’avons pas l’air malade alors comment pouvons-nous être malade? Et il n’y a aucun test que vous pouvez pointer et dire que les médecins ont trouvé ceci et que cela confirme que j’ai la fibromyalgie. Comme résultat, nous avons le problème où certains médecins refuse de croire que cette maladie existe réellement et à cause de ce débat, il y a ceux au sein du public qui croit aussi que tout est dans notre tête. Pour couronner le tout, l’attente que notre médication nous guérira ou au moins nous débarasser de tous nos symptômes, et ce, rapidement. L’absence d’un seul traitement totalement efficace contribue aussi à la croyance que la fibromyalgie est un problème mental. Et trop souvent, nous en tant que "fibromites", embarquons dans ces foutaises que nous n’allons pas mieux parce que nous ne voulons pas aller mieux.
Alors, nous les "fibromites" sommes laissés à faire face aux doutes de ceux qui nous entoure, et encore pire, ceux que nous avons nous-mêmes. Cette damnée maladie, comme je l’ai entendu nommer ici sur Fibrohugs, ne ce conforme pas à ce que nous nous attendons d’une maladie. Nous n’en connaissons pas les causes, nous ne savons pas comment la guérir, et le mieux que nous pouvons espérer – garder les symptômes sous contrôle – est un processus d’essais et erreurs sans garantie de succès.
À suivre…
